「我仍會害怕有一天，再也聽不到女兒的聲音」單側聽損葉子，帶你聆聽他們的無聲世界

明基健康生活 Alice

2019-09-23

在世界上有一群需要被協助、包容的人，但你可能從來沒有注意過，甚至可能不小心會誤解他們，因為他們的外表「跟平常人一樣」。

他們沒有拿拐杖、沒有愛心貼紙，可是走在都市，每一步都是危機，他們的輔具藏在頭髮後、耳朵裡，他們是配戴著助聽器的「聽力損失者」。

「由於單側聽損*（註），這二十多年來，我大小車禍不斷，因為我聽不清楚聲音的方向，也因為平衡感不好，我也常跌到。但我能會勇敢走出門，我要向社會能夠『聽見』我們的『聽不見』，也提醒著所有聽力潛在風險的人，要定期檢測與早日治療。因為唯有盡力地留下我們的聽覺，才能聽見所愛之人，所要對你說的一字一語。」

聽覺有缺陷不代表整個人生，我的心拒絕殘缺

說話的是葉子，她在十九歲那年發生重大車禍後，逐漸失去她的聽力。她怪自己當初太輕忽，一年拖過一年，以致於意識到「聽不見」的危機感時，已經太遲！也讓自己總是陷於危險的狀態中。

「聽覺神經的損害不可逆，沒有藥物可以根本治療，現在的方式是助聽器、人工電子耳和巴哈手術，但並不是每個人都能適用，也無法期待能恢復聽損前的聽力。我為什麼想要推動聽力檢測，其實是我自己錯過黃金治療期，我不希望別人跟我一樣。」

她說，她整整有十年把自己關在象牙塔裡，不敢讓別人知道她有聽損，怕被貼標籤、怕被欺負、怕被排擠，她曾自怨自艾—「為什麼是我？為什麼我慢慢越來越聽不見？」直到朋友大聲責罵，她才驀然驚醒。

「你只是聽損，不是整個人生都損害，你只是有些不方便罷了，你的聽力有缺陷是事實，但你不要連『心』都開始缺陷了！那不是你！」在谷底的日子雖然那麼久，可是當她決定打開心門、願意大方承認聽損後，人生是瞬間豁然開朗，原來天堂與地獄，真的只隔一線之間。

「我從來沒想過我可以結婚，更沒想到後來我會有兩個可愛的女兒，這一路上的貴人真的太多了！」即使聽覺慢慢微弱了，但靜下心來去聆聽，世界仍在回應著你。

孩子有聽覺缺陷，是父母無法承受之重

葉子希望每一位父母都能讓孩子定期做聽力檢測，聽覺損害是越早發現、越早治療越好。若孩子有聽損卻輕忽它，那會造成孩子未來多大的遺憾呀？葉子甚至希望聽力檢測可以納入《兒童健康手冊》裡，讓每個孩子能聽見世界，聽得見「我愛你」的聲音。

「聽損兒的父母，罪惡感很深，媽媽會想是不是懷孕時，自己做了哪些事才影響到小孩？為什麼自己沒有早點發現呢？我自己也是位母親，深深了解為人父母都是『我痛就好，不要痛在小孩身上』，所以我一直很希望能透過檢測，讓需要的孩子配載適合的助聽器，讓聽力不要喪失的那麼快。」

葉子的女兒也是在檢測時，才發現有深度鼻竇炎合併中耳炎，「幸好我們有發現，希望子女健康，是父母永遠的心願。」身邊的實例，讓葉子堅定自己推動聽損檢查的決心。

我不是故意聽不到，是真的聽不清楚

葉子也提到，因為聽損者的外觀與一般人無異，所以很造成更多的誤會與不諒解。例如，她曾在有次看病時，雖然已經表明自己是聽損者，但醫師仍是對她很不耐煩，「你聽不清楚，就叫別人來聽」。

堅強樂觀如她，內心還是會受傷的；更何況許多人不願表明自己是聽損者，就是擔憂他人的排擠、欺負。

「有位媽媽跟我分享，她的小孩在幼兒園被其他同學欺負，她建議老師，可不可以讓孩子坐在聽得到的那一側，老師生氣地表示，她是直昇機父母，想讓孩子擁有特權。」葉子說，一件事件裡，沒有誰是好人或壞人，是這個社會對聽損者的了解太少了。」

＊聽損者有三大困擾，包括了1. 無法聽聲辨位 2. 在吵雜的環境中更聽不清楚 3. 劣耳側無法聽人說話

因為我體驗過那樣的痛苦，我不要別人跟我走同樣的路

「聽損者的生活其實很危險，因為聽的聲音不清楚，除了容易發生大小意外，連帶著也會影響到表達能力，讓我們在溝通上吃足苦頭。在我們的世界裡，因為聽不清楚，許多語彙會漸漸遠離我們，或是經常聽錯了，就會有錯誤的判斷......」

談及生活的不便利與他人的誤解，葉子話中藏著無奈，也因此激勵著她為聽損者謀福利。

「要去倡議定期聽力測驗、降低幼童配載助聽器的規範、還有主張單側聽損者可領取身心障礙手冊等等，對我而言不是件容易的事，但我走過十年的低潮期，我深深了解其中的絕望。我目前真的可以發揮的角色不多，成立社團、粉絲團和LINE群組，讓大家有個紓解情緒、討論病情的地方。無助的感覺太難受了，我不要和別人跟我一樣。」

葉子感謝一路上支持她的老公，也對其他聽損的朋友說：「我願意聆聽你們的情緒，讓你們知道，你們不是那麼孤單。