【人生臉譜】我是藍眼寶寶罕病聽損兒的母親

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108年的夏天,我的兒子《洋洋》呱呱落地來到這世界上,開啟他獨一無二的人生。

洋洋在剛出生的時侯聽力篩檢就沒過,原以為滿月後複篩就有不一樣的好消息...

在坐月子的時侯,我的月嫂發現,我的兒子眼睛是「灰藍色」。透過他們協會有經驗的學姐提醒我們做個基因抽血檢測,有可能是《瓦登伯革氏症》。我跟先生查了資訊,一看到是罕見疾病而且是聽障,完全無法接受這我們即將面對的事實。

一滿月我們開始複篩,果然還是沒過。我們從新竹轉往台北台大抽血針對這罕病做基因檢測。我們懷著忐忑不安的心情等了近3個月...

當終究宣判了我兒子確診驗出4萬分之一機會瓦登伯革氏症sox10基因的時候,有好幾晚,半夜泡奶等老公孩子睡著的時侯,我一個人在陽台看著夜晚天空流淚...

因為我自己本身也是右耳後天失聰,但現在我兒子是雙耳!我一想到我兒子人格發展,未來是否被霸凌嘲笑,想到許多種種的可能,我的心真的好痛好痛...

我多希望我能代替我兒子,我只希望他有快樂的人生。

以前我因為多囊性卵巢非常難受孕,我求子求了五年!中藥、肚皮扎針做人工受孕,甚至連幾個月求神拜佛,跟先生一起下跪念經就是為了求子。好不容易讓我自然受孕求來一個孩子,卻給我們這樣的打擊!我一生中也沒做什麼壞事,還是我行善不夠多?老天爺怎麼這樣無情讓父母跟我的孩子一輩子要受這苦!?

我滿滿負面的怨,甚至開始有不信神佛的念頭。

但是我知道因為未來我兒子需要學說話,該停止哭泣和怨念。我們從孩子一出生就不停的跑醫院做ABR腦幹聽測,結果都是110分貝極重度聽損,相對於飛機起降的聲音都聽不到!

我們必須解決聽力的問題,我們找到聽損社群了解相關資訊。解決辦法真的只有開刀,裝昂貴的《人工電子耳》而健保有給付 單耳也是需自費10幾萬,另一耳沒給付,等於我們雙耳還是需要百萬!!

這對於不靠家人靠自己扛房貸的我們,真的是非常沉重的壓力。

但是為了孩子,在大的代價,我都必須要讓我的孩子聽見聲音! 有人告訴我老天爺會給你這孩子,一定是你們可以解決的。

而現在開刀在即,雖然趕不上今年我的母親節願望,讓兒子聽到這世界上美妙的聲音。

但你就是上天給我的禮物,聽到聲音,也是爸媽賦予你生命以外的第一個生日禮物。

兒子,你要記得你很幸運,你擁有很多人的愛。也希望能體諒爸媽一切不容易,父母為你流的淚比海還深。

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